Durante el primer semestre de 2021, se investigó el autocuidado en pos de la vida independiente, según el Proyecto Fondecyt orientado por el núcleo de accesibilidad e inclusión de la PUCV. Existe una población determinada que padece algún grado de discapacidad intelectual y a su vez se ve limitada en poder llevar una vida de manera independiente.
Esto genera dependencia y sobreprotección por parte de sus cuidadores, ocasionando un inadecuado desarrollo personal. Asimismo, se percibe la problemática de los malos hábitos para el autocuidado en pos de la vida independiente. Es por esto que se aborda la real importancia que tiene en la vida de este grupo de la población el concepto de autocuidado.
Surgiendo la interrogante: ¿Cómo el diseño enfocado en el autocuidado puede co-crear apoyos para personas con discapacidad intelectual en pos de una vida independiente? En primera instancia se hizo una retroalimentación bibliográfica que trata temas como: discapacidad intelectual, autocuidado, apoyos, entre otros temas. Además, se tratan conceptos de diseño como: Diseño accesible, diseño universal y diseño adaptativo, ambos se conectan ante la propuesta de diseño.
Asimismo, se analizan herramientas que fomentan la instancia de co-diseño como método enriquecedor para rescatar mayor información de parte de dos grupos de personas que presentan discapacidad intelectual, esto a través de dos sesiones de actividad de “Visualización prosocial”. Luego del proceso de introducción al autocuidado en pos de la vida independiente, se proponen los siguientes objetivos que tendrán relación con actividades para reunir información que ayudarán al desarrollo de una herramienta de apoyo para el autocuidado de personas con DI.
El Estrés y las Habilidades Emocionales
Según Cuervo (2018), lo reconocemos como el estado que pasa una persona dentro de un proceso dinámico en que esta afrontan situaciones nocivas, peligrosas o desagradables. Se desenvuelve en distintas respuestas dentro de nuestras habilidades cognitivas y emocionales. Debido a que las personas con DI tienen dificultades para reconocer ciertos aspectos dentro de sus habilidades emocionales, resulta primordial entregarles herramientas para que puedan reconocer cuando se encuentran dentro de un estado de estrés, permitiéndoles saber cómo sobrellevarlo.
"Durante mucho tiempo se consideró que las personas con DI no se veían afectadas negativamente por el estrés debido a las dificultades que manifestaban en la capacidad de sentir y, por lo tanto, no podían presentar problemas relacionados con la salud mental. Posteriormente se confirmó que, por el contrario, tenían mayor riesgo de experimentar estrés y contaban con menos recursos para lidiar con él que las personas sin discapacidad". (Hatton y Emerson, 2004).
El programa configurado por una pregunta clave estimulará el desarrollo integral de los adultos con discapacidad intelectual, a través de la comunicación y participación activa. Esta actividad se estructura a partir de las interacciones cooperativas con el fin de dar y recibir ayuda para contribuir a fines comunes.
Mediante el análisis de las áreas de autocuidado, donde se identifican tres dimensiones; física, psicológica y social, además de las 9 áreas de apoyo (AAIDD). Se realiza un trabajo colaborativo multidisciplinar entre profesionales y alumnas de diseño, donde se trabaja en la formulación de una encuesta profesional que va en busca de conocer e interiorizar en los principales elementos que caracterizan el desarrollo de habilidades para el autocuidado en adultos con discapacidad intelectual, esto desde la perspectiva de profesionales, familiares y/o cuidadores que trabajan o conviven con ellos.
Permitiéndonos levantar información sobre percepciones en relación con el autocuidado de personas con DI, para el desarrollo de propuestas de diseño enfocados en la construcción de apoyos para el crecimiento personal y bienestar. Concluyendo con información entregada por parte de ellos acerca de las dimensiones del autocuidado enfocado en: desarrollo personal, conducta y aprendizaje, prevención de riesgo, vida en hogar y vida en comunidad.
Se hace una conexión entre las áreas de apoyo y áreas encontradas bajo el análisis teórico del autocuidado en pos de la vida saludable. Se rescatan 9 áreas de apoyo que revela la AAIDD (2002;2021), estas apuntan al fomento del proceso para crear una herramienta de apoyo en concordancia con las necesidades de apoyo para personas con discapacidad intelectual.
Aplicación de teléfono que ofrece técnicas de terapia tradicionales para ayudar con la ansiedad desde el apoyo al día a día. Los bloques Encuro pueden ayudar a visualizar lo invisible, al permitir que el usuario comunique sus problemas sin tener que decir las palabras.
Respecto a las respuestas obtenidas del total de dos actividades de visualización prosocial, donde hubo participación de 13 personas con discapacidad intelectual, se puede percibir que el área de apoyo que más alcance tuvo fue el área de “Salud y seguridad”, la cual se caracteriza por evitar riesgo para la salud, abordando el autocuidado físico a través del movimiento y desplazamiento para mantener la salud física, así como también aportando a mantener la salud mental y el bienestar emocional.
De acuerdo con las respuestas que dieron los participantes, varios de ellos eran conscientes de su autocuidado físico; llevándolo a cabo mediante caminatas, andar en bicicleta o hacer algún tipo de ejercicio. Asimismo, asociaban la salud mental atribuyendo el ejercicio como método de distracción y como algo que les ofrecía despejarse y sentirse un poco más aliviados en momentos de agobio o colapso. También se mencionó en ambas oportunidades la importancia que tenía para el propio autocuidado el fomentar y llevar una vida saludable como concepto de ayuda y prevención de enfermedades. Es por esto que se puede inferir que al momento de responder ¿Qué hago para sentirme bien?
Continuando con otra de las áreas que mayor mención tuvo podemos destacar “Actividades sociales”, área que establece socializar con la familia, participar en actividades de ocio, hacer amigos, comunicar necesidades, emplear habilidades sociales apropiadas, relaciones amorosas e íntimas. A partir de la descripción de esta área se puede destacar la estrecha relación que mantiene “Actividades sociales” con la percepción de autocuidado por parte de los resultados obtenidos por los participantes, esto debido a que gran porcentaje de lo manifestado por ellos era el importante rol que cumplen sus familias para su desarrollo personal, la importancia que tenía establecer una comunicación continua con la familia como método de ayuda, así como también lograban identificarlos como una entidad de resguardo que les permite comunicar sus necesidades y resolver dudas. También destacaban la importancia que las familias tenían para ellos ya que les brindaban durante todo el tiempo la ayuda necesaria.
Mientras que por el otro extremo tenemos el campo menos expuesto por los participantes; “Protección y defensa”, el cual es identificado principalmente por el accionar de defensa personal, concepto que se puede reconocer como algo que la población con DI no tiene completamente desarrollado. Como se pudo reconocer en parte del análisis teórico, la principal problemática que presentaban las personas con DI es la falta de independencia por parte de sus cuidadores, cosa que los hace estar siempre frente al miedo de exponerse frente a las adversidades de la vida de forma dependiente.
Otra de las áreas que menos respuesta obtuvo fue “Vida en comunidad”, al igual que el caso anterior con “Protección y defensa” se percibe que la falta de independencia por parte del grupo de personas con DI no está capacitada para realizar acciones como el uso de transporte, comprar y/o adquirir bienes.
Se identifica la problemática en los malos hábitos que practican las personas con discapacidad intelectual, esto debido a las limitaciones que tienen para realizar ciertas tareas relacionadas con el autocuidado. En este contexto se visualiza la manera de estar del cuerpo, el espacio como un factor relevante que lo motiva a encontrar el descanso. Se percibe la necesidad por la distensión de la persona vista como movilidad o relajo.
Se observa la distensión de tal forma que se le entrega al espacio cierta responsabilidad de sus efectos sobre el cuerpo. Se rescata sobre observaciones pasadas, la forma en que la iluminación provocada por el relieve recae en el cobijo sobre el cuerpo que permanece apaciguado ante el espacio. Este cobijo también cuenta con una temporalidad que puede efectuarse de manera momentánea que a su vez puede afectar a la temporalidad en que el cuerpo permanece en un espacio o incluso su postura ante este. Este espacio apaciguado recae sobre el cuerpo permitiendo su habitabilidad, entregando un modo de estar. Ya sea en desplazamiento o descanso.
Adentrándose en la manera que se interactúa con el cuerpo encontramos la extensión como la manera de beneficiar la cotidianeidad del cuerpo. Esta extensión puede interpretarse tanto desde un espacio como un objeto específico, por lo que puede incluir la forma en que vemos el espacio como una extensión que permite el hospedaje y el resguardo. Si bien se habla de espacialidad, no se limita la adaptación de este hospedaje ya que el objeto puede permitir este estado dependiendo de su forma. Este resguardo nos puede entregar el vínculo que puede ser entregado por el objeto mismo. Es en este vínculo que se percibe la interacción del cuerpo con la extensión.
Adentrándonos en esta interacción con el objeto, encontramos la proyección adaptada que tiene el objeto ante el cuerpo visto como el movimiento que se vuelve dependiente al cuerpo. Además se percibe el estado de flujo que efectúa el objeto sobre el cuerpo que permite la regulación de sus movimientos.
Diseño y Apoyo al Autocuidado
Tras la investigación de autocuidado en personas con DI, se identifican ciertos patrones del autocuidado psicológico y físico en favorecimiento del funcionamiento de la persona junto con su desarrollo. Además, se encontraron vínculos del autocuidado con la salud de una persona. Este modo de proyectar la salud en el autocuidado se define como las acciones que comete una persona dentro de su cuidado mental, psicológico y social.
Se desarrolla una propuesta de diseño orientada a la fabricación de un sistema de apoyo que facilite las habilidades de una persona enfocada en el autocuidado conductual, salud, seguridad y social. Se piensa en el diseño de un apoyo natural que ayude en las capacidades que tiene la persona con discapacidad intelectual y facilita ciertas tareas de autocuidado, este modelo busca brindarle a la persona mayor autodeterminación y garantizar una vida más independiente, de la mano de mejorar su calidad de vida y bienestar.
Se identifica el concepto de hábitos como las actividades que realizan las personas de manera reiterada, provocando ciertas dificultades dentro del autocuidado a la hora de que sean malas prácticas. Es por esto que la propuesta se enfoca en orientar los hábitos de autocuidado de una persona con DI hacia las buenas prácticas que le garanticen una vida independiente y saludable.
Gracias al proceso metodológico de la "visualización prosocial", se identificaron malas prácticas de autocuidado como: descuido de la salud, tensión, estrés y mala comunicación entre cercanos. Aparece la búsqueda de la distensión del cuerpo de las personas con DI. Esto para solucionar situaciones expresadas como: estrés, agobio, ansiedad y tensión.
Por la búsqueda de lo apaciguado el cuerpo se adhiere a objetos que garanticen su distensión de manera holgada. Estas situaciones de distensión se pueden encontrar en momentos en que la persona realiza ejercicios, descansa y/o duerme.
Los hábitos se consideran la repetición de una conducta que internaliza a la persona como respuesta a una situación determinada. "Las formas de determinar y satisfacer las propias necesidades de aprendizaje de autocuidado, son aprendidas de acuerdo con las creencias, hábitos y prácticas que caracterizan culturalmente la vida del grupo al que pertenece el individuo". (Orem,1969).
Se trata del estado de desestres de la persona, esto puede darse por técnicas ya sean de relajación o de movimientos que permitan que el cuerpo se despoje de las tensiones recibidas por el entorno o respecto a situaciones que le acomplejan. Bajo un estado en que el cuerpo se encuentra tenso y sus habilidades tanto cognitivas y físicas se ven afectadas ante situaciones externas, se busca el alivio del cuerpo a través de la descarga de las malas energías que percibe la persona.
¿Cómo es esta distensión? Nos encontramos dentro de un contexto donde el estado de distensión presenta dificultades de conseguirse por múltiples factores. Adentrándonos en el mundo del autocuidado encontramos la problemática de los malos hábitos que vuelven esa búsqueda por la distensión más complicada. Es este caso que provoca que se produzca la diferencia de distensión de acuerdo a los hábitos de autocuidado psicológico-físico que presentan las personas con discapacidad intelectual.
Según como menciona la AAIDD (2011): "Se definen los apoyos como los recursos y estrategias que promueven el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal. Se piensa el apoyo como una posible extensión del cuerpo desarrollado bajo una propuesta de diseño que pueda garantizar la asistencia a las personas con discapacidad intelectual. Esta extensión considera tanto su forma como su proyección con el entorno para así mejorar los hábitos de autocuidado a través de actividades autónomas que existan dentro de sus rutinas. Se trabaja por medio de recursos y estrategias que se adaptan al cuerpo y que a su vez considera los espacios donde se desenvuelve para asistirlo.
Los sistemas de apoyo permiten garantizar la autodeterminación, inclusión social y la autorrealización de las personas para poder mejorar su desarrollo personal y permitir que su integración en la comunidad sea más fácil. Debido a que esto necesita un estudio personalizado, se desarrollan métodos como son las necesidades de apoyo que definen un grado satisfactorio de autonomía personal.
Capacidad de comprender a los demás; qué los motiva, cómo operan, cómo relacionarse adecuadamente. Acción y efecto de relajar o relajarse asociado a la reducción de tensión física y/o mental, visto como el factor mayormente afectado en la vida de personas con DI por causa del sentimiento de estrés.
Observado en ciertos contextos donde se ve mayormente la presencia de estrés. La relajación aparece como estrategia beneficiosa para incorporar a la vida diaria, permitiendo llegar a un estado de confort para el bienestar físico y mental de la persona, esto a partir del aprendizaje de habilidades que fomenten la calma y control de cuerpo y mente, proporcionando el mayor grado de relajación. Desde la meditación se busca la distensión por el relajo del cuerpo.