La enfermedad de Kawasaki es una condición que causa hinchazón en las paredes de las arterias medianas de todo el cuerpo, afectando principalmente a los niños. En algunas ocasiones también se denomina síndrome de los ganglios linfáticos mucocutáneos porque afecta los ganglios que se hinchan durante una infección (ganglios linfáticos), la piel y las membranas mucosas dentro de la boca, la nariz y la garganta. La inflamación tiende a afectar las arterias coronarias, que suministran sangre al músculo cardíaco.
La enfermedad de Kawasaki es más prevalente en países asiáticos, especialmente en Japón, dónde fue descrita por primera vez, por el Dr. Tomisaku Kawasaki, aunque tiene una distribución mundial. Es más frecuente en niños de ascendencia japonesa, pero puede afectar a cualquier niño.
A continuación, exploraremos un caso particular, el de Hugo, que pone de manifiesto la importancia de la detección precoz y el tratamiento adecuado de esta enfermedad.
¿Qué es La Enfermedad de Kawasaki? - Dr. Arturo Zuñiga
El Caso de Hugo: Un Diagnóstico Tardío con Consecuencias Devastadoras
María Jesús Hernández, madre de Hugo, comparte la historia de su hijo: En marzo de 2020 el pequeño Hugo, residente en Murcia, padeció la enfermedad de Kawasaki, con tan sólo 4 meses de edad, pero no fue diagnosticada. "En marzo de 2020 se puso malo, con fiebre, eritemas en el cuerpo, conjuntivitis, otitis… yo llamé al pediatra en ese momento, pero como el consultorio estaba cerrado por la pandemia, me decía que podría ser un virus".
Hugo no mejoraba y la madre no se quedo conforme y llevó a su hijo a un pediatra privado, día sí y día también. A ella le seguían diciendo que era un virus y tras 20 días enfermo, Hugo ya empezó a encontrarse mejor y siguió creciendo. Empezó a comer solo, a decir mamá y papa, comenzó a gatear y más tarde a caminar.
A los 20 días del comienzo de síntomas, el pequeño Hugo, volvía a una aparente normalidad, sin embargo la enfermedad de Kawasaki, no tratada provocó que se le formaran aneurismas gigantes en las arterias coronarias, la obstrucción de estos aneurismas le provocó un infarto cardíaco en el mes de Diciembre de 2020. La falta de oxigeno en su cerebro durante el tiempo que su corazón estuvo parado, le ocasionó secuelas neurológicas.
El 27 de diciembre de ese mismo año, cuando ya tenía 13 meses, el pequeño tuvo un vómito. “Esa noche no quiso cenar y yo no le insistí porque normalmente comía muy bien. Yo empecé a sentirme mal porque le di uva para merendar y me sentí culpable. Creía que le había sentado mal. Es verdad que él se quejaba de su barriga, pero ni siquiera lloraba".
María Jesús entró a urgencias corriendo mientras desvestía a su hijo. “Hugo llegó en parada cardíaca. Y fue cuando nos dijeron que mi hijo había tenido un Kawasaki de manual y no se le diagnosticó hasta que le dio un infarto”, explica.
“Los médicos no sabían si iba a aguantar el camino en coche al otro hospital porque estaba muy débil. Cuando llegó al Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, le hicieron pruebas de tóxicos por si se había envenenado, pruebas en la cabeza y todo estaba bien. Fue entonces cuando la doctora me preguntó si en algún momento de la vida de mi hijo había tenido fiebre, conjuntivitis, eritemas y nos dieron el diagnóstico. Su corazón estaba lleno de trombos. Luego le pusieron un stent para disolver el trombo y así pudiera funcionar por sí solo. Me dijeron que no sabían cómo iba a despertar mi hijo, y despertó de la peor manera posible. Hugo ya no echaba lágrimas. Tampoco hacía sonidos, ni sonreía.
Hoy, Hugo "Puede oír y sentir, pero no consigue conectar con las personas, mirarlos, ni reír ni llorar; no puede sostener su cabeza ni mover brazos y piernas, ni tomar mi biberón como antes".
La Lucha por la Recuperación de Hugo
Pero, dos años después, los padres siguen trabajando para que su hijo vuelva a ser el que era antes. “Lo hemos llevado a hacerse un tratamiento con células madre a otro país y ahora Hugo llora, sonríe, gesticula y sostiene su cabeza. María Jesús se pasa mucho tiempo viajando con su hijo, y ahora intenta trasladar a los especialistas a su casa.
Desde el día siguiente que salimos del hospital, comenzamos a acudir a una clínica de rehabilitación, y desde entonces, todos los días hace rehabilitación multidisciplinar. El cerebro de mi hijo con dos años, está en pleno desarrollo, no podemos perder el tiempo y gracias a todas las terapias y tratamientos que recibe, en solo 9 meses ya vemos los primeros avances. Hugo, de no hacer absolutamente nada, ha mejorado su elasticidad, puede flexionar sus rodillas, mantener los brazos hacia abajo, sonreír, llorar, gesticular, sus pulsaciones han mejorado, la parte del corazón que tenía dañada se ha regenerado, consigue dormir, ya no tiene crisis. Ejecuta órdenes como sonarse cuando se lo pides, le dices que saque la lengua y la saca, y seguimos avanzando.
Para ello, para conseguir dinero para los "tratamientos de rehabilitación en una clínica" han hecho unas pulseras que "tienen un significado muy especial para nosotros, es el latido de mi corazón, que sigue latiendo con la misma fuerza que me caracterizaba...", también aceptan donaciones o darle difusión a la historia del pequeño.
Los tratamientos de rehabilitación para que Hugo se recupere «no bajan de los 1.600 euros al mes», por lo que sus familiares han puesto en marcha una campaña para conseguir ayuda y financiarlos.
El coste de todo este esfuerzo de rehabilitación, unos 57.900€ anuales, más gastos de equipamiento para casa (cámara hiperbárica, máquina de neuromodulacion, sillas adaptadas) y alimentación especial.
A continuación, se detallan los gastos anuales:
- Rehabilitación multidisciplinar diaria (piscina, fisioterapia, logopedia, neuropsicología, terapia ocupacional y optometría) (20.400€/año).
- Gasóleo sólo de ida y vuelta a la clínica 266km/día (7.200€/año).
- Tratamiento células madre y vuelos ida y vuelta a México, cada 6 meses (21.000€/año).
- Método tomatis (musicoterapia, 4 fases) (2.500€ año).
- Ozonoterapia, una sesión a la semana por ahora (3.120€/año).
- Método Doman International, empezamos en noviembre y sirve para el desarrollo del potencial humano (800€/año).
- Osteopatía en Sevilla, biorresonancia en Madrid, y su fisioterapeuta de Cartagena trabajan de forma totalmente desinteresada, solo contando gasto gasóleo a Sevilla y Madrid (2.880€/año).
Desde entonces, sus padres intentan buscar la máxima ayuda posible. Además, de vender camisetas, pulseras, sudaderas, bolígrafos y toallas, tienen también un Gofundme con la intención de recaudar dinero para los tratamientos de rehabilitación. También, han escrito un libro en el cual sale una foto de Hugo en la primera página.
Síntomas y Diagnóstico de la Enfermedad de Kawasaki
Es importante el reconocimiento temprano de la enfermedad, el diagnóstico es clínico ya que no se dispone de un test de laboratorio o marcador biológico que permita un diagnóstico de certeza, ante la aparición de síntomas sugestivos de la enfermedad, se deben realizar pruebas y estudios para confirmar el diagnóstico. Algunos síntomas pueden confundirse con síntomas de enfermedades comunes infantiles.
Fiebre alta y la descamación de la piel son signos de la enfermedad y que podrían agravar a la misma. La enfermad se puede tratar y la mayoría de los niños la superan sin problemas graves. Fiebre, conjuntivistis, otitis, eritemas (enrojecimiento de la piel), ganglios linfáticos inflamados. Es por ello, que se debe prestar especial atención a sus síntomas para reconocerlos.
Hasta el momento se desconoce la causa de la enfermedad de Kawasaki, se cree que un agente infeccioso desconocido, virus, bacteria, etc, podría desencadenar la respuesta inmune exagerada en personas genéticamente susceptibles.
El Impacto de la Pandemia en el Diagnóstico
La pandemia ha tenido efectos también en otras enfermedades con consecuencias, a veces, durísimas. Con solo 4 meses, Hugo sufrió el síndrome de Kawasaki, una enfermedad cardiológica que se puede curar con un simple tratamiento, pero el confinamiento y la saturación de los hospitales impidió un diagnóstico correcto. "Nosotros creemos que si nuestro hijo hubiera sido diagnosticado correctamente no habríamos llegado a este punto", denuncia su padre, José María Dato, en declaraciones a Informativos Telecinco.
Apoyo y Visibilidad: El Rol de las Asociaciones de Pacientes
Las asociaciones de pacientes, en este caso, resultan fundamental para ayudar a todos los pacientes y familias que lo necesiten. Asenkawa es una de ellas. Asenkawa fue fundada en 2016, por una familia afectada, hasta ese momento no existía una entidad que diera apoyo emocional e informativo a las familias que pasan por momentos de mucha angustia y preocupación cuando su hijo/a es diagnosticado con la Enfermedad de Kawasaki.
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