Jorge Abarca, un deportista granadino, se enfrentó a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con una valentía y determinación que inspiraron a muchos. Diagnosticado en 2013, Abarca no se rindió ante la enfermedad, sino que la convirtió en un motor para promover la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la ELA. Su historia es un testimonio de resiliencia, solidaridad y amor por la vida.
Tras más de siete años luchando contra la ELA, Jorge Abarca falleció el 18 de septiembre de 2020. En su página web, se anunció la noticia con un emotivo mensaje, destacando su último gran reto: intentar salvar o mejorar la vida de las personas que fueran beneficiarias de sus órganos.
El Camino de Santiago como Símbolo de Lucha
Una de las iniciativas más destacadas de Jorge Abarca fue su participación en el Camino de Santiago. Tras el golpe, la familia se propuso la promesa de hacer el Camino de Santiago todos los años, mientras yo tuviera fuerzas. El primero y el segundo lo hicimos caminando, pero en este tercero yo ya notaba que me costaba caminar, me sentía más torpe y era más peligroso. Así que pensamos en la bicicleta, pero al haber perdido ya fuerza en las manos nos decantamos por el tándem. Vi que era posible volver a hacer el Camino y empezamos a entrenar. Ahora ya es solo cuestión de restar etapas.
En lugar de rendirse, Abarca adaptó su participación al uso de un tándem, guiado por su hermano Migue. Este reto no solo representaba un desafío personal, sino también una oportunidad para dar visibilidad a la ELA y recaudar fondos para la investigación.
Reto #PorqueEstamosVivos: Un Viaje de Esperanza
Pues sí, de nuevo hacia Santiago de Compostela, pero esta vez siguiendo el trazado clásico del Camino, el denominado camino francés. Iniciaremos nuestra marcha en Saint Jean Pie du Port, localidad francesa, el 16 de junio y terminaremos, si todo va bien, el 29 de junio en Santiago.
El objetivo de este nuevo reto no es mas que el enunciado más arriba #PorqueEstamosVivos. Por supuesto que seguiremos dando visibilidad a esta terrible enfermedad. Como en la primera ocasión, nos hará de narrador de las etapas nuestro querido Miguel Aguilera. Granada 8 de la mañana, hora de la cita en casa de Jorge para partir hacia Saint Jean Pie de Port. En su puerta también se dieron cita algunos amigos y familiares para despedirnos, son momentos emotivos que a todos nos atrapa, también a nuestros amigos de Ideal que nos despiden con gran cariño.
El guerrero está en el campo de batalla, mañana inicia su 4º reto para dar visibilidad a la ELA, para recaudar dinero para investigación, para recordar a todos que la ELA mata y que no tiene cura todavía. Que en España no existe la condena a muerte, pero los enfermos de ELA están condenados actualmente. Después de nuestro viaje de 12 horas del día anterior y del descanso en el Albergue Gite Izaxulo, previo desayuno, recogimos nuestras credenciales en la oficina del Peregrino para empezar el Reto.
Esta etapa es la de las 2 princesas, Maribel y Laura, los amores de su vida, el motor de su vivir. Empezamos con niebla y una ligera llovizna que amenazaba a lluvia. Sin nada cerrado de cómo sería el final, empezamos nuestro reto saliéndonos de la carretera principal de S. Jean a Roncesvalles por Valcarlos. Fueron casi 3 horas de subida continua hasta el alto de Ibañeta. Desde allí a Roncesvalles, 5 minutos.
En una de las etapas, Jorge y Montxo (también afectado por la ELA) gestionaron la presencia de Miguel Indurain para hacer los 10 últimos kilómetros con ellos. Jorge estaba como un niño chico, no sabía casi que decir, tanto que habla en otras ocasiones se quedó casi sin habla. Todos nos emocionamos con este regalo que Montxo le tenia preparado. Gracias Miguel (Indurain) por venir a vernos y apoyar esta causa. Y gracias a Montxo que nos lo trajo y nos hizo disfrutar un buen rato de su compañía.
Salida de Villava a las 9 de la mañana por la vía fluvial hasta Pamplona, donde subimos por la cuesta del Castillo y hasta la plaza del Ayuntamiento. Ya se observa la preparación de las calles para los Sanfermines. Bien merece una visita que nosotros tenemos que abreviar para continuar con la etapa que se presume calurosa ya a primera hora.
Salida de la ciudad por Cizur Menor y nos dirigimos al Alto del Perdón, uno de los puntos significativos del camino. La cucaracha hubo de hacer un rodeo para llegar al Alto. Tras una larga bajada hasta Puente la Reina, donde tuvimos avituallamiento, llegaron unos repechos prolongados que nos recordó que no estamos de paseo. El calor también acabó haciéndonos mella de tal forma, que llegamos agotados a las 3 de la tarde al Albergue juvenil municipal de Estella, fue nuestro lugar de descanso.
Salimos de Estella con gran pendiente para subir el monte Irache que nos calienta las piernas rápidamente. A media subida pasamos por las bodegas del mismo nombre que tiene un grifo con agua y otro con vino para que los peregrinos lo usen. Nosotros también. Es un día de mucho calor de nuevo, de subidas y bajadas hasta Torres del Río donde tenemos el avituallamiento. Aprovechamos para sellar en su iglesia del Santo Sepulcro, de esto se encarga Pedro desde el primer día.
Nos dice Pepe que nos esperan un grupo de riojanos de Treviana, sus paisanos y amigos en Viana para acompañarnos hasta Logroño. Y así fue, antes del pueblo nos esperaban de 20 a 30 ciclistas, que nos condujeron a la Plaza Mayor. Llegamos momentos antes de la salida de la procesión del Corpus. Esperaban también unos periodistas que hicieron fotos de todo lo que allí acontecía. Félix Cariñanos, historiador etnográfico y periodista nos saludó y le dedicó a Jorge una Jota Navarra.
Se tiene concertado con la policía local de Logroño que nos condujeran a la plaza del Espolón, y así lo hicieron. Una corte de ciclistas riojanos acompañando al luchador contra la ELA, este que lo único que tiene es su voz y el deporte para llamar la atención sobre la situación de los enfermos de ELA y las familias. Este que utiliza sus retos para recaudar fondos para investigación, ahora destinado al Proyecto MinE.
Los aplausos al llegar nos mostraron a la gente que esperaba al guerrero contra la ELA y todo su ejército de ciclistas. Todo el mundo quiere saludar a Jorge, muchas fotos, periodistas de prensa y TV. Después de atender a todo el mundo, nos fuimos al hotel para ducharnos e ir a comer a Casa de Víctor en Varea. Tenía preparada una magnifica paella, junto con ensaladas y otros entrantes con los que nos recuperamos totalmente.
Estamos intentando desayunar y salir antes por el calor, y fue en esos momentos que vemos en el periódico Diario de la Rioja, una página entera con la entrevista a Jorge a nuestra llegada a Logroño y varias fotos. Nos animó y nos pusimos contentos por la repercusión que a la ELA y al reto significaba esta publicación. Gestiones de Pepe y sus amigos, paisanos de Treviana, especialmente Millán.
Fue un día con varias subidas y bajadas que nos hacían emplearnos a fondo, el calor empezó pronto a aparecer y el camino nos deparó varias sorpresas. Una zona pedregosa del camino se convirtió en emboscada para la cucaracha que no podía pasar por los trancos de piedra que encontramos, echamos pie a tierra y ayudamos a salir como pudimos. Un ruido en el triciclo alertaba de algún daño en esa refriega con la piedra.
Después de 30 km llegamos a Nájera donde tenemos el avituallamiento. Allí además de tomar fuerzas para el resto de la etapa, Migue y Fer miraron cómo arreglar lo del ruido de Jorge, lo que consiguieron finalmente, pudiendo continuar nuestro camino hacia Santo Domingo de la Calzada con subidas y bajadas y sobre todo mucho calor. Pepe se defendía como gato panza arriba para llegar con el grupo, y es que yo creo que Arturo, desde arriba le estaba dando fuerzas.
En Santo Domingo teníamos alojamiento en una casa rural y Chelo y Rosa propusieron cocinar y comer en la misma y así lo hicimos. A las dos y media estábamos pendientes de la TV de la Rioja que daba sus noticias y queríamos ver qué decían del Reto de Jorge. Nuestra sorpresa y alegría fueron grandes cuando vimos que lo abrían con la noticia del Reto de Jorge. Lo dieron en los titulares y luego más extensamente. Si se trataba de dar visibilidad a la ELA, reclamar ayuda para investigar y promover la solidaridad, se había conseguido.
Tenemos por fin una mañana algo más fresca y nos dirigimos hacia Burgos en lo que será un día largo. El avituallamiento lo ten…
Un Legado de Esperanza y Solidaridad
Jorge Abarca no solo fue un deportista que luchó contra la ELA, sino también un ejemplo de cómo enfrentar la adversidad con valentía y determinación. Su legado perdura en la memoria de quienes lo conocieron y en el impacto que tuvo en la sensibilización sobre la ELA y la promoción de la investigación.
Hoy Jorge dedica la etapa a su equipo, el que está aquí y el que no pudo venir, que son muchos más. Dice que para el poder hacer lo que le gusta, necesita de otros, y esos son su equipo. Está claro que su equipo no somos nadie sin él, sin su entereza y esfuerzo, sin su constancia y lucha. Estamos aquí por él y para él, y nos sentimos privilegiados de vivir con él cada momento de sus retos y lucha contra la ELA.
Jorge, que ha venido desde Granada hasta aquí para eso y para hacer visible la ELA, se merece estos reconocimientos y más. Es un luchador afectado de ELA que tiene criterio claro sobre qué es necesario mejorar, pide que se le ayude y se colabore en la recaudación para más investigación. Todo lo que se haga es poco, y gotita a gotita llenaremos el vaso hasta la erradicación de esta sentencia de muerte a los enfermos de ELA.
Hoy Jorge Abarca quiere dedicar la etapa y reconocer el trabajo de la Plataforma de Afectados de ELA que, desde hace algunos años, celebra un encuentro de afectados, familiares e investigadores en Burgos, encuentro que es referente nacional. Para Jorge, como para la mayoría de enfermos y familiares, la unidad de asociaciones de afectados, la adecuada selección de proyectos de investigación, mantener y hacer visible la ELA a la sociedad y a las instituciones para que no se les olviden, conseguir recursos para la atención a los enfermos y de apoyo a las familias son las líneas que deben orientar el futuro.
Dice Pepe que Arturo se ha vengado de la ELA, pues ha dejado antes de irse una nueva vida junto con su mujer, que nacerá en Octubre. Es vida después de la ELA. Queremos agradecerte todo lo que has hecho en esta batalla contra la ELA, que sabemos ha sido bastante. Gracias Millán.
Entrevista a Jorge Abarca
A tan solo seis etapas de llegar a su destino, Santiago de Compostela, el granadino Jorge Abarca llegaba ayer a Zamora con su tándem, guiado por su hermano y acompañado de un grupo de buenos amigos. El objetivo es doble: completar los 1.300 kilómetros que separan su ciudad de Santiago y recaudar fondos para una enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que sufre desde hace dos años.
¿Cómo surge esta original iniciativa de hacer el Camino de Santiago en bicicleta?
Jorge Abarca : "Esta enfermedad me ha enseñado a disfrutar mucho más de la vida y de mi familia" -El diagnóstico de ELA hace dos años fue un auténtico mazazo para mí y para mi familia, porque es una enfermedad que no solo padece el paciente, sino también la gente que te rodea.
Además de la promesa, en esta ocasión hay también otro objetivo.
He querido aprovecharlo para dar difusión a la enfermedad. Y si además puedo recaudar fondos para la investigación, mucho mejor. Tenemos una página web (www.retoelajorge.es) donde vendemos los kilómetros del recorrido a diez euros. La gente se ha movilizado y las empresas se han puesto en contacto conmigo para el patrocinio, así que todo ha ido sobre ruedas. Hoy llevamos recaudados 10.900 euros y espero llegar a los 13.000 cuando llegue a Santiago, pero si sobrepasamos esa meta que nos pusimos, mejor que mejor.
¿Es una buena oportunidad de dar a conocer esta enfermedad?
Sí, porque aunque sea una de la denominadas enfermedades raras que más se conocen, todavía no se sabe mucho de ella. La campaña del cubo helado nos ayudó mucho en su día, aunque económicamente no tanto como en Estados Unidos.
¿Cómo ha cambiado su vida en estos dos años de convivencia con la ELA?
Ha cambiado bastante. Yo tenía un trabajo que ya no tengo, era corredor de fondo y había sido futbolista. Y ahora me tienen que ayudar para vestirme y comer. Ha cambiado todo de la noche a la mañana, de ser totalmente independiente he pasado a necesitar ayuda hasta para atarme los cordones de los zapatos. La vida te da un giro, pero también te da fuerzas, te enseña a vivir con esta enfermedad y disfrutar de la gente que te rodea. Descubres que hay muchas personas buenas y eso te da muchas más ganas de seguir luchando.
¿Su gran fuerza de voluntad también ayuda?
Soy muy fuerte de mente y tengo fe y esperanza. Mientras estamos vivos, podemos salvarnos.
¿Cómo considera que está avanzando la investigación en este campo?
Cuando me diagnosticaron la enfermedad yo la desconocía por completo y ni la neuróloga sabía hacia dónde tenía que encaminarme. Había un desconocimiento general total, incluso por parte de los especialistas. Pero ahora estamos viendo que se está trabajando bastante, que se han abierto más líneas de investigación y descubriendo posibles motivos del inicio de la enfermedad. Quizá ahora que estoy dentro del círculo también me parece que se habla más de ella, pero veo que se ha avanzado bastante, aunque no lo suficiente, porque todavía queda mucho camino por recorrer.
¿Qué le ha enseñado la enfermedad?
Lo positivo de todo esto es que ahora disfruto más de la vida, algo que antes, por motivos de trabajo, del día a día, no hacía. Creía que lo tenía todo y no era así. Solo disfrutar de mi mujer y de mi hija todo el día, lo que ahora es mi vida, es maravilloso. Y si esto ha servido para estar más rato con ellas, bienvenido sea.
¿Se siente un ejemplo para los demás enfermos?
Yo no quiero ser ejemplo de nada, únicamente quiero sentirme vivo y vivir y haciendo cosas como este proyecto. Así es como me siento bien y además me sirve también para olvidarme un poco de la enfermedad.